Несколько жительниц Карачаево-Черкесии заявляют, что их дети, страдающие фенилкетонурией (заболевание, связанное с нарушением обмена веществ - прим. ред.), не получают жизненно важную смесь для питания: рецепт на ее получение выписывают, но из аптек препарат исчез. Перебои в поставках местный минздрав связывает с пандемией коронавируса.
Инна Алчакова уже несколько недель не может отоварить свой рецепт на смесь "Анамикс Инфант", выданный 22 мая. Смесь составляет 70% рациона ее полуторагодовалого сына. За наличные препарат тоже не найти - в регионе его нет. Без строгой ежедневной диеты уровень фенилаланина в крови ребенка растет и может привести к необратимым нарушениям работы мозга и центральной нервной системы. В месяц ему требуется восемь баночек со смесью.
"Не понимаю, почему наш минздрав не может закупать с запасом? Разве не доходит, что они играют с судьбами? - говорит женщина. - Спасают мамы таких же детей из других регионов, присылают нам по баночке. Но им надо будет вернуть".
Инна безуспешно обращалась в местную прокуратуру и на горячую линию главы республики.
По словам собеседницы, низкобелковая диета для ребенка стоит очень дорого, одна булка специального хлеба обходится в тысячу рублей. На питание уходит вся пенсия по инвалидности.
Другая жительница республики с младшей дочкой попала в аналогичную ситуацию.
"Вчера открыла последнюю баночку. Звонила в минздрав, говорят, что все на самоизоляции, или не поднимают трубку. Мы уже оставались без 'Анамикса' на пять дней, и фенилаланин успел подскочить в шесть раз выше нормы", - рассказывает собеседница.
Матери жалуются и на то, что в местных лабораториях часто заканчиваются реактивы для взятия анализа на уровень фенилаланина. Без них невозможно скорректировать диету ребенка.
В минздраве КЧР корреспонденту "Кавказ.Реалии" сообщили, что специальное питание должно прийти в республику через две недели. В отделе закупок ведомства эту информацию не подтвердили и перенаправили в отдел лекарственного обеспечения, где на звонки не ответили.
В карачаево-черкесском перинатальном центре, где наблюдаются дети, заявили, что реактивы для анализов завезли на год вперед, а закупкой смесей занимается минздрав.
Главный инспектор Росздравнадзора Клара Аппоева выслушала вопрос и попросила корреспондента "Кавказ.Реалии" связать нуждающихся в смесях с ведомством. Позже стало известно, что после звонка из Росздравнадзора местные врачи-генетики разыскали шесть банок необходимого питания в соседнем регионе. Нескольким детям их должно хватить примерно на неделю. Как продержаться до новых поступлений питания в аптеки, чиновники не уточняют.
