Родители полуторагодовалого Вовы Сологуба из Краснодара, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), сообщили об одобрении повторным консилиумом врачей применения препарата "Золгенсма". Две недели назад им было в этом отказано, несмотря на то, что на покупку лекарства, которое считается самым дорогим в мире, семье ребенка удалось собрать 121 млн рублей.
Семья связывает принятое решение с широкой оглаской истории ребенка, который ранее принимал препарат "Спинраза", но его состояние продолжало ухудшаться. По информации издания "Юга.ру", после первого консилиума, прошедшего 3 февраля, адвокат Сологубов Алексей Аванесян подал заявление в Следственный комитет, обращение в Генпрокуратуру и страховую компанию и начал готовить иск к Минздраву.
- Год назад Кавказ.Реалии рассказывал, что назначения "Спинразы" родителям Вовы Сологуба также приходилось добиваться выходом на пикеты и обращением в суд.
- Ранее в феврале сообщалось об отказе в назначении "Золгенсмы" другому ребенку с СМА из Краснодара, трехлетнему Марку Угрехелидзе.
- "Золгенсма" – единственный препарат, одного укола которого достаточно для лечения СМА; все остальные имеющиеся лекарства нужно принимать постоянно. Вместе с тем, "Золгенсма" показана не всем больным.
- Ранее СМИ сообщали о негласном запрете Минздрава на закупку "Золгенсмы" государственным благотворительным фондом "Круг добра", однако это было до регистрации препарата в России в декабре 2021 г.
- На Кубани ведется следствие по обвинению первого замминистра здравоохранения края Ларисы Кадзаевой в халатности из-за плохого обеспечения лекарственными препаратами 16 детей с диагнозом СМА.
